Felerősíti a demenciával élő emberek hangját: Stoiber Vivien küldetése

–

A demenciarol_erthetoen Instagram-oldal videói tele vannak hasznos tanácsokkal, tippekkel, amelyek látszólag pofonegyszerűek, mégis az újdonság erejével hatnak. (Miért nem tanítanak ilyesmiket az iskolában? – teszem fel a kérdést magamnak újra meg újra.) 

Mi a különbség demencia és Alzheimer-kór között? Mi az a három dolog, amit érdemes megtenni, ha belépünk egy idős ember szobájába? Hogyan tegyük biztonságosabbá egy demens ember környezetét? Mi lesz, ha már csak az otthonban való elhelyezés a megoldás?

Néhány kérdés a millióból, ami nap mint nap felmerül azokban, akiket a demencia valamiképpen érint. Kérdések, kételyek, amikkel a családtagok gyakorta egyedül maradnak. Nekik próbál segíteni Stoiber Vivien, aki így mutatkozik be az oldalán:

„Svájcban élek a férjemmel és a gyönyörű kislányunkkal. Jelenleg gyógytornászként és demenciaszakértőként dolgozom egy ápolási otthonban, az idő nagy részében középsúlyos és súlyos demenciával élő emberekkel. (...) Szeretném, ha minél több ember értené meg és fogadná el a demenciával élő embereket. Szeretném, ha a világ látná azt a rengeteg áldozatot, amit a hozzátartozók hoznak. Szeretném, ha nem lennének egyedül a négy fal között ezzel a teherrel.”

Hogyan lesz valakiből demenciaszakértő?

A mosonmagyaróvári születésű, most 33 éves Vivien sokáig kereste önmagát. Győrben járt gimnáziumba, magyartanárnak készült. Utolsó pillanatban, a családi kupaktanács hatására döntött úgy, hogy mégis a SOTE-ra felvételizik gyógytornász szakra. Habár inkább praktikus okok vitték erre a területre, nem az érdeklődés, az egyetemet nagyon szerette, jó eredményei voltak, sok önkéntes gyakorlatot is végzett. Szeretett volna Budapesten maradni, de pályakezdőként csak gyakornoki pozíciókba vették fel, és ingyen dolgoztatták hónapokon át. A spórolt pénzét elvitte az albérlet, úgyhogy nagy szívfájdalom árán, de ott kellett hagynia a barátait, és azt az életet, amit elképzelt magának.

„Eredetileg eszem ágában sem volt külföldre menni. De ha az ember pénz híján kénytelen hazamenni a szüleihez, sok mindent újra kell gondolnia. Egy nagy rehabilitációs központban kezdtem el dolgozni Burgenlandban: mindennap ingáztam Mosonmagyaróvárról. De három és fél év után eljutottam oda, hogy már nem szeretem a szakmámat. Hogy miért? Három hétre jöttek abba az intézménybe az emberek, aztán mentek is haza. Úgy éreztem, futószalagon kezeljük őket. Nagyon hiányzott az a fajta kapcsolódás, hogy megismerek valakit, és utána érdemben tudok segíteni neki. A munkatársaimat imádtam, a helyet imádtam, mégis megért bennem a gondolat, hogy én ezt a munkát nem tudom tovább csinálni. 

Belejátszott ebbe az is, hogy a depresszió, amivel gyerekkorom óta küzdök, ebben az időszakban súlyosbodott. Részben terápiás céllal elkezdtem túrázni és hegyet mászni, ami óriási szenvedélyem lett. Szerettem volna közelebb költözni a hegyekhez.

Eredetileg Ausztria távolabbi részére gondoltam, de aztán megismertem a férjemet, aki magyar, de akkor már néhány éve Svájcban élt. Lényegében egy hét után megbeszéltük, hogy én hamarosan kiköltözöm hozzá, és meglátjuk, hogyan tovább. A távkapcsolat nem tűnt jó ötletnek. Én amúgy is terveztem a költözést, nem volt igazán veszteni valóm.”

Belevágni az ismeretlenbe

Vivien 2019 februárja óta él Svájcban. „Minden spórolt pénzemet kihoztam magammal, és abból vettem egy autót, hogy munkát tudjak keresni. Egy hétig jártam a környéket, mindenhova bevittem az önéletrajzomat. Volt két vagy három állásinterjúm, és az egyik helyről kaptam is egy olyan visszajelzést, hogy felvennének. Ezután beültem az autómba, hazavezettem Magyarországra, felmondtam, a lakásomat kiadtam, az összes holmimat összepakoltam, és egy hónap múlva már úton voltam Svájcba.”

Az első svájci munkahelye egy neves rehabilitációs központban volt – egy kis faluban, a Bodeni-tó partján. „Imádtam azt a helyet: a betegszobákból bele tudtam volna ugrani a vízbe. Nyáron minden ebédszünetet a tavon töltöttem. Ennél fontosabb, hogy ez volt az a munkahely, ahol megszerettem idős emberekkel dolgozni. Nagyon sokat beszélgettem velük. Itt Svájcban nincsenek annyira túlterhelve a gyógytornászok, ápolók, nem vagyunk úgy kiégve, van idő arra, hogy egy intézményben is valódi kapcsolatokat alakítsunk ki a betegekkel.”

Két év után Vivienék Zürich mellé költöztek, és egy ápolási otthon lett az új munkahelye. „Kérdezték az állásinterjún, hogy tudom-e: súlyos demenciával élő emberek is vannak itt. Én magabiztosan feleltem, hogy miért is jelentene problémát?! Hisz évek óta idősekkel dolgozom. És nagyon türelmes ember vagyok, kedves, udvarias. Legfeljebb százszor elismétlek nekik valamit, hiszen a demenciával élő emberek csak kicsit feledékenyek, ugye?

Így láttam neki a munkának. Az első 1-2 hét a zárt demenciaosztályon felért egy hideg zuhannyal. Ugyanúgy mentem oda mindenkihez, ugyanazt mondtam mindennap, de míg egyik nap örültek nekem, másnap kiabáltak, vagy rám csapták az ajtót. Volt, hogy valaki egy üvegpoharat vágott a fejemhez. Megviselt lelkileg, hogy látszólag én dühítek fel ennyire embereket! Én rontom el a napjukat. De miért?

Odamentem a főnökömhöz, és azt mondtam: én ezt így nem tudom tovább csinálni. Meg akarom érteni, hogy mit csinálok rosszul. Erre elküldtek egy négynapos demenciával kapcsolatos alapozó képzésre, ahol tulajdonképpen felnyílt a szemem. Megdöbbentem, milyen keveset tudok erről a betegségről, pedig egészségügyi szakember vagyok, és a családban is volt és van is demenciával élő ember.”

Megtalálni az igazi hivatást

Vivien azt mondja, tapasztalata szerint általában csak akkor foglalkozik valaki a demencia témájával, ha már benne van a sűrűjében és ég a ház. A tünetek sokszor évekig szinte rejtve maradnak, aztán, amikor a betegség elér egy súlyosabb stádiumot, már nincs idő alaposan utánaolvasni a dolgoknak. „A képzés hatására fogalmaztam meg a célomat: szeretnék minél több emberhez eljutni a fontos információkkal, mert azt látom, vannak alapítványok, szakemberek, akik a demenciáról beszélnek, blogolnak, írnak, és nagyon értékes a munkájuk, viszont nem mindig jut célba az üzenet. Az a vízióm, hogy figyelemfelkeltő, érzelemgazdag, és akár vicces tartalmakkal elérjem a közösségimédia-felületek minél több látogatóját.”

Vivien már az első képzés alatt rádöbbent, hogy megtalálta a hivatásának azt a területét, ami igazán érdekli. További kurzusokon vett részt, és egy idő után már ő tanította a munkahelyén az új munkatársakat a demenciáról. Részt vett krízisintervenciókon is.

„Ha van egy nehéz eset, akkor összehívják az orvost, az ápolókat, a demenciaszakertőket, a szociális munkást, de még sokszor a szakácsot meg a takarítókat is, attól függően, hogy milyen jellegű a probléma. Ahol erre nincs lehetőség – és Magyarországon is általában az történik –, ott sokszor benyugtatózzák, vagy lekötözik a demenciával élő beteget.

Mi mást tehetnének? Ha 60 ember jut egy vagy két ápolóra, és mondjuk a fele agresszív, meg nyugtalan... Nálunk hála Istennek, megvan rá a lehetőség, hogy nyugtató helyett először megvizsgáljuk a helyzetet, mit kéne a beteg környezetében átalakítanunk, milyen elfoglaltságokat tudunk felajánlani neki napközben, hogy jobban – és ami legalább ennyire fontos – hasznosnak érezze magát. Megnézzük az életrajzát, hogy mit szeretett korábban, miket élt át korábban, és ennek megfelelően egy nagyon szép közös munkával kidolgozzuk a stratégiát.”

A misszió

Vivien a szülési szabadsága előtt részt vett egy nagyon fontos projektben, ami Zürich ápolási és idősotthonainak dolgozott ki egységes demenciakoncepciót. Nagyon szerette ezt a feladatot is.

Aztán megszületett a kislánya, egy évig otthon volt vele, és amikor visszatért a munkahelyére, csalódottan tapasztalta, hogy sok demenciával kapcsolatos tevékenységét egy tollvonással elvették tőle, inkább pusztán gyógytornászként számítanak rá. Ennek gazdasági okai vannak: több pénzt hoz az otthonnak, ha gyógytornászként terápiát végez, és azt ki lehet számlázni az egészségbiztosító felé.

„Az írás volt mindig a mentsváram. Sokat posztoltam korábban is a Facebook-oldalamon depresszióról, a mentális egészség fontosságáról, szülés után pedig arról, milyen nehézségekkel szembesültem, és sokszor mennyire magukra vannak hagyva az anyukák. Érdekelt a social média, elkezdtem tanulni  a közösségépítésről és online tartalomgyártásról. Tele voltam ötletekkel, úgy éreztem, szeretném a demenciával kapcsolatos tudást megosztani az emberekkel – ha a munkában nem lehet, akkor máshol. Elindítottam a demenciarol_erthetoen oldalt. Aztán a német verzióját is.

Éjszaka készítem a tartalmakat, vagy 4.30-kor kelek, hogy még munka előtt legyen egy órám dolgozni rajtuk. Hétvégén pedig gyorsan felveszem a videókat, amikor a lányom alszik, vagy a férjem elviszi játszótérre. Kérdezi is a párom, miért nem pihenek inkább, amikor tehetem. Én erre azt szoktam felelni, mert nekem ez a kreatív munka töltődés.”

Nem mindenkinek való

Sok embernek a demencia nyomasztó, félelmetes téma, és hálát ad az égnek, ha nem kell foglalkoznia vele. Vivi azonban kifejezetten ezt a területet választotta hivatásául.

„Nem mindenkinek való ez a szakma, és a családomban is volt, aki nagyon féltett attól, hogy a mindennapok meg fognak törni. De én nagyon szeretek idős emberekkel foglalkozni, sokszor olyan, mintha tengernyi nagyszülőm lenne egyszerre.

Kicsit mi, gondozók is a családjukká válunk, hiszen életük utolsó szakaszában velünk töltik a legtöbb időt. Egyszerre tudom őket nagyon közel engedni magamhoz, és mégis húzni egy határt. Szerintem erre születni kell. 

Én ezen a munkahelyemen szerettem meg a szakmámat, és tudom is ennek az okát: itt teret engednek a személyiségemnek és az ötleteimnek. Egyszer nyaralni vittünk nyolc demenciával élő lakót, és kitaláltam, hogy forgatok erről egy kisfilmet, amit aztán elküldtünk a lakók hozzátartozóinak karácsonyra. Annyira hálásak voltak, hogy megörökítettem azt a sok mosolyt és csillogó szempárt! Sokan közülük már nem élnek, és a film segít a szeretteiknek emlékezni rájuk. A kreatív alkotás, a tanítás, az írás kellenek a lelkemnek. Amióta ezeket a tevékenységeket is a mindennapjaim részévé tudom tenni, nem fenyeget a kiégés.”

Itthon-otthon

Stoiber Vivien és férje úgy tervezi, Svájcban maradnak, de nem könnyű a döntés. „Imádunk itt élni, soha nem gondoltuk volna, hogy egyszer megfordul majd a fejünkben, hogy elmenjünk. De amióta megszületett Emma, nagyon vágyunk haza. Én egy nagyon összetartó, hatalmas családból jövök. És fáj abba belegondolni, hogy a lányom mögött már nem tudnak úgy ott állni, ahogy én mögöttem ott álltak. 

Amíg baba volt, kéthavonta hazarepültünk Magyarországra. De most, hogy dolgozom, már nem tudunk olyan sűrűn menni. Szenvedek ettől, de nem tervezzük a költözést. Nagyon szeretjük a természetet, ami itt körülvesz minket. Zürich közelében élünk egy kis faluban. Mögöttünk domboldal, az erkélyünk mellett kolompolnak a tehenek. Jó, hogy itt az embereknek pénze is és ideje is van arra, hogy élvezzék az életet, kultúrája van annak, hogy az emberek mozognak és a természetben vannak. Persze ez azért egy folyamatos vívódás. Szívkettészakadás.”

Kurucz Adrienn