„Hát ez is alig várta, hogy otthonba dughassa az anyját!” – Az intézményi elhelyezés dilemmái

–

Az emberek hajlamosak azt gondolni: az intézménybe adás a hozzátartozók számára pusztán megkönnyebbülést jelent. Megunták az otthoni ápolással járó munkát, az önfeláldozást, a kötelezettségeket és vissza akarják kapni az addigi életüket.

„Lám, eddig tartott a jóban-rosszban!"

„Szegény anyja. Becsülettel nevelte az összes gyerekét, öreg korára ennyit érdemel?!"

Bizonyára ismerős mondatok ezek sokak számára. 

Én a munkámból adódóan (gyógytornász vagyok), sok „otthonba adást" kísértem már végig, és ezek a mondatok különösen bántják a fülemet. Amikor eljön az a bizonyos nap, akkor sok mindent éreznek a hozzátartozók, de határozottan állíthatom, hogy megkönnyebbülést alig. Ebben megerősít Hekker Szilvia, az El lehet fogadni című blog írója és a Feledhetetlen Alapítvány titkára, aki 12 évnyi otthon ápolás után döntött úgy, hogy egy intézmény gondjaira bízza demenciával élő édesanyját.

Azzal nyitottuk a beszélgetésünket, hogy a beköltözést általában hónapokig, vagy akár évekig tartó dilemmák előzik meg. 

Tényleg eljött az idő? Jól fognak bánni vele? Tényleg tartunk már ott? Hálátlan vagyok, ha az elhelyezés mellett döntök? Meddig bírom különben? Mit fognak szólni az ismerősök? Nem érdemelne még többet tőlem? 

Szilvia azt meséli, ahogy súlyosbodott a demencia, úgy egyre gyakrabban felmerült benne az intézményes ápolás kérdése. „Először 9 évnyi gondozás után gondoltam rá, addig eszembe sem jutott, sőt elképzelni sem tudtam, hogy erre valaha sor kerülhet. Akkor változott meg a véleményem, amikor már az én egészségem is veszélybe került. Általában a családi gondozók belesodródnak ebbe. Én is. Nem számítottam rá, hogy a legaktívabb éveimet így fogom élni. Nem tudtam rá felkészülni, nem volt tervem. Ösztönösen csináltam. Egyet tudtam, hogy a legjobbat akartam édesanyámnak. Mígnem, a lelkiismeretes és az éveken át tartó »stand by« állapot teljesen felőrölt. Pszichiátriára kerültem. Krónikus gondozói stressz, szorongásos depresszió. Ez volt az a pont, hogy a családom határozottan jelezte: ez így nem mehet tovább!” 

Kiszipolyozott szendvicsgeneráció

Hajlamosak vagyunk megfeledkezni arról, hogy nem csak a gondozott ember és az elsődleges gondozó részese ennek a történetnek, hanem egy egész család. Szendvicsgenerációnak hívják azt a korosztályt, amelynek tagjai még aktívan dolgoznak, de közben a gyerekeikről még, a szüleikről már gondoskodni kell. Ezt a terhelést szinte lehetetlen bírni. Ha pedig az egész rendszert összefogó hozzátartozó beleroppan a halmozott szerepekbe, az az egész családot rántja magával.

– Mi adott erőt neked? – kérdezem Hekker Szilviát. Töpreng, majd azt feleli: „Édesanyámmal sokat beszélgettem akkor, amikor még tudtunk beszélgetni. Nekem úgy lesz jó, ahogy ti szeretnétek, mondta egyszer. Ebbe a mondatba kapaszkodtam. Mintha kaptunk volna egy felhatalmazást, egy igent az életünk további nehéz döntéseihez, amiket helyette kell meghoznunk.” 

A költözés

A beköltöz(tet)és napján általában minden a demenciával élő emberről szól. Biztosítani akarják, hogy jól legyen, megtalálja a helyét, mindent megkapjon, amire szüksége van. Ám mellette ott áll egy másik ember is, akinek legalább ilyen nehéz ez a nap. 

Gondoljunk bele, mit él át egy hozzátartozó, akinek évek hosszú és fáradságos munkája után aznap először kell egyedül hazamennie. A feleség, akinek 50 közös év után először kell egyedül aludnia a hitvesi ágyban. Mit érez az az ember, aki másnap reggel rájön, hogy az évekig a napjait meghatározó gondozásra már senkinek nincs szüksége? 

Szilvia így idézi fel a költözés napját: „Egész éjjel nem aludtam, sőt édesanyám sem. Pedig fogalma sem volt róla, hogy reggel hova indulunk, de mégis érezte, hogy valami zajlik körülötte. A blogomon kiírtam magamból az aznapi érzéseimet, bár mondatok nem jöttek ki belőlem, csak szavak. Idézek a bejegyzésből: »Már itthon. Én. Magzatpóz. Anyuci ágyában. Sírok. Emlékek. Érzések. Illatok. Simogatás. Rosszul vagyok. Hányinger. Fejfájás. Fizikai kín. Hiányzik. De majd elmúlik. Ez is. Szeretet. Támogatás. Telefonok. Simogatás. Ölelés. Férjem, lányom, fiam. Mellettem. De jó nekem. Ma nem jó. Holnap jobb lesz. Anyuci hiányzol! Szeretlek!«" 

A beköltözés napját nem a megnyugvás uralja. Helyette ott a kétely: Jól fognak bánni vele? Türelmesek lesznek vele? Figyelnek majd rá éjjel? 

Szilvia azt meséli a bűntudat is gyötörte, nem csak az elszakadás miatti fájdalom. „Szégyelltem magam, hogy lemondtam róla. Az forgott a fejemben, hogy ő biztosan nem tette volna meg ezt. Bár az is igaz, hogy ő sosem gondozott demenciával élő embert.”

Felkészülni az elválásra

Én Svájcban élek, egy ápolási otthonban dolgozom, és itt az a gyakorlat, hogy megpróbáljuk a lehető legtöbb életrajzi és személyes információt begyűjteni az érkezőről, hiszen ezek rengeteget segíthetnek a gondozás során. Amikor megismerkedek egy új lakóval, mindig az az első dolgom, hogy megnézem a szobában található fényképeit, elolvasom az életrajzát, a személyes információkat róla, a legapróbb részletekig. Ezek nem csak a munkám gyakorlati részében segítenek, hanem emlékeztetnek rá, hogy soha ne a betegséget lássam, hanem az embert mögötte. 

Szilvia gondosan előkészítette a beköltözést. „Körüljártam a szóba jöhető otthonokat. Próbáltam édesanyám fejével gondolkodni. Vajon ő melyiket választaná, ha egészséges volna? A döntés után készítettem édesanyámról egy »kisokost« az otthon számára, ami tartalmazza a legfőbb tudnivalókat róla. A személyes adatoktól kezdve, a családban használt becenevén át, a kedvenc időtöltésein keresztül, egészen odáig, hogy milyen ételeket szeret vagy nem szeret. Fontosnak tartottam, hogy a gondozók kapjanak róla egy képet, hogy ki (volt) ő valójában. Ezek a leírások segítenek megérteni egy demenciával élő beteg reakcióit, vagy mondjuk egy nehéz helyzetet oldhat, ha úgy szólítják, ahogy gyerekként a szülei nevezték. 

A beköltözés nehéz volt. Emlékszem anyukám kérdésére, ahogy a bátyámmal az óriási bőröndöt toltuk magunk előtt, amibe az életét csomagoltuk: »Én ide meghalni jöttem?«

Hogyan éreztem magam? Kifelé mosolyogtam, hogy édesanyám érezze: biztonságban van és jó helyen. Eközben belül zokogtam és a bűntudat mardosott. Mit keresünk itt? 

Egyébként rendkívül gyorsan zajlott minden, 9-re mentünk és szerintem 10-kor már ki is léptünk a kapun a testvéremmel. Akkor ezt nagyon rosszul éltem meg, de ma már tudom, hogy a hozzátartozónak ez így könnyebb, anyukámnak pedig, úgy tűnt, mindegy. Bekísértük a közösségi térbe, mosolygott, és elvegyült a többi lakó között. Részemről volt egy azonnali megkönnyebbülés, hogy túljutottunk azon, amire éveken át készültünk. Másrészről csendben ültünk testvéremmel az autóban és csak néztünk ki az ablakon. Sírtam. 

A gyász az elmúlt 12 évet végigkísérte egyébként. Azt mondják a szakemberek, hogy a demenciával élőket gondozók három fázisban is megélik ezt. Elsőként a diagnózis kézhez kapása után, ami szerint ez nem visszafordítható állapot. A következő fázis, amikor szerettünk a szemünk láttára megy tönkre. Egyre csak csúszik ki a kezünk közül és tehetetlenek vagyunk. Már elvesztünk a számára, nem ismer meg bennünket. Ezt nagyon nehéz feldolgozni, ha egyáltalán fel lehet. Az utolsó fázis pedig az, amikor a szerettünk valóban elköszön a földi léttől”.  

Az elszakadás után

Az érintettek tapasztalják, hogy a költözés és az ennek nyomán támadó űr egy olyan identitásválságot is képes eredményezni, amire sokan nem számítanak. 

Ki vagyok én? Ott van még az az ember, aki a gondozás előtt voltam? Tudok még örülni? Szabad élveznem az életet tudva azt, hogy milyen árat fizetünk ezért? Mit kezdjek a napjaimmal, a saját életemmel? Megvannak még a barátaim, akiktől elszakadtam az elmúlt években? 

Szilvia azt mondja, bár lassan 1 éve költöztették be az anyukájukat az otthonba, még mindig próbálja összerakni újra önmagát. „Már soha nem lesz olyan, mint azelőtt. A demenciával való együttélés az identitásom része lett. Óriási tudásra és tapasztalatra, önismeretre tettem szert. Ez egy nem akármilyen értéke és hozadéka az elmúlt 12 évnek. Ma már közösségi szinten is foglalkozom a demenciával élők és hozzátartozóik segítésével a Dr. Kázár Ágnes által vezetett Feledhetetlen Alapítványban, sőt privátban is sokan keresnek meg, hogy a tapasztalataimmal segítsem őket.” 

Az az ember, aki otthonba költöztette a hozzátartozóját, gyakorta érzékeli, hogy mások szemében egy nap alatt változik a kép róla. Nem hős többé. Sőt. Összesúgnak mögötte az emberek: Ez is csak olyan. Ez is megtette, amint lehetősége nyílt rá.  

Szilviának szerencsére nem voltak rossz tapasztalatai. „Én egyetlen rossz megjegyzést nem kaptam senkitől. Minden barátom, ismerősöm támogatott és együtt érzett velem. Nagyon hálás vagyok nekik. Viszont a hozzátartozói csoportokban vannak nagyon szélsőséges megnyilvánulások ezzel a témával kapcsolatban. Nem értem, hogy miért ítéljük meg a másikat a döntéséért, hiszen sosem tudhatjuk, milyen terheket cipel.”

A szerző: Stoiber Vivi gyógytornász

„Eltökélt célom, hogy láthatóvá tegyük a demenciával élő embereket és hozzátartozóikat a társadalom egy szélesebb rétege számára és véget vessünk a stigmatizációnak. Fontosnak tartom, hogy mindenki lássa: itt nem csupán betegekről van szó, hanem családokról és életekről. Ez az a gondolat, ami elkísér a munkámban és segít, hogy az a szakember legyek, akinek a gondjaira bárki nyugodt szívvel bízhatja szerettét.”

A bejegyzés megtekintése az Instagramon

wmnmagazin (@wmnmagazin) által megosztott bejegyzés

WMN szerkesztőség